La cura del paziente grave e le dimensioni in gioco: la collaborazione necessaria – Clerici, Proserpio

Carlo Alfredo Clerici*, Tullio Proserpio** – *Dipartimento di Oncologia ed Emato-Oncologia, Università degli Studi di Milano. SS Psicologia Clinica, Fondazione IRCCS Istituto Tumori di Milano – **Cappellania Ospedaliera, Fondazione IRCCS Istituto Tumori di Milano. Senior Lecturer on the Support Track with Houston Methodist Institute for Academic Medicine

scarica pdf

In questa relazione ci occuperemo di un ambito particolare della cura, quella medica, psicologica e spirituale dei pazienti affetti da malattie gravi. La nostra esperienza, di cui oggi parleremo, ha luogo all’Istituto dei Tumori di Milano con pazienti affetti da neoplasie e le loro famiglie. Uno di noi, Carlo Alfredo Clerici è medico specialista in psicologia clinica e svolge attività di assistenza in oncologia pediatrica presso l’Istituto ed è ricercatore presso l’Università degli Studi di Milano. Don Tullio Proserpio è sacerdote diocesano e svolge il suo ministero come cappellano presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

In generale l’esperienza di collaborazione multidisciplinare fra l’assistenza medica e l’assistenza ai bisogni psicologici, sociali e spirituali dei pazienti – quale appunto è necessaria e auspicabile nell’ambito della cura di malattie complesse – è ancora realizzata in maniera non omogenea nel Sistema Sanitario italiano, mentre all’estero non mancano esempi di buona integrazione. Questa collaborazione è particolarmente auspicabile perché la sofferenza legata all’impatto di una malattia organica sulla vita degli ammalati non è limitata alle dimensioni organiche ma comprende – e ne è di fatto difficilmente separabile –la dimensione emotiva, relazionale e spirituale.

Se la medicina è tornata negli ultimi decenni a considerare di nuovo rilevanti questi fattori, vale qui la pena di riassumere brevemente i principali passaggi che l’avevano portata, nel corso del tempo, a considerare meno rilevanti per la cura gli aspetti non solo biologici.

Il cambiamento di prospettiva si era verificato nella seconda metà dell’Ottocento quando la medicina aveva sviluppato l’approccio alla patologia cellulare, in particolare per effetto delle intuizioni di Rudolf Virchow (1821-1902). Secondo questa prospettiva le alterazioni morfologiche e funzionali che si verificano a livello della cellula sono identificate come elementi costitutivi della patologia. Con queste nuove basi la medicina ha avuto un’inarrestabile evoluzione in senso scientifico che ne ha definito una nuova metodologia biologica e clinica.

La semeiotica, basata sul contatto diretto, fisico, con il paziente attraverso la sua osservazione e le manovre di palpazione, auscultazione e percussione, si è trovata così a fondarsi su nuovi dati, e nel ragionamento diagnostico sono stati privilegiati i segni  oggettivi rispetto ai sintomi soggettivi.

La cura medica è stata così praticata sempre più in ospedale, e l’esperienza soggettiva della malattia da parte dell’ammalato si è trovata progressivamente svalutata e ridotta a mero fenomeno trascurabile; i clinici si sono affidati sempre meno al racconto dell’ammalato per la raccolta di dati importanti.

La diagnosi medica così fondata su dati, procedure e strumenti tecnici ha permesso fra la fine Ottocento e tutto il Novecento di attuare terapie di sempre maggiore successo. Questa incontestabile evoluzione ha permesso di conseguire risultati straordinari di cura e guarigione su un gran numero di patologie, contribuendo ad aumentare la vita media e la qualità di vita; nello stesso tempo però è aumentata la distanza fra medici e ammalati.

Il processo non è stato tuttavia assoluto e attorno alla metà del Novecento sono emerse opinioni che hanno segnalato l’esigenza di un ritorno dell’attenzione verso il paziente si è avviato un movimento di opinione, le cui diverse voci hanno avuto come tema l’esigenza comune di umanizzazione della medicina.

Fra gli autori più noti vi è George L. Engel (1913-1999), medico e psichiatra statunitense, docente per circa cinquant’anni all’Università di Rochester. In particolare il lavoro di Engel pubblicato da «Science» è stato largamente utilizzato. Le prospettive teoriche degli interventi sono citate nelle pubblicazioni italiane e internazionali, e la straordinaria fortuna del termine «biopsicosociale» per cui questo autore è noto può essere verificata cercando in Internet con un comune motore di ricerca (Clerici 2014).

Tesi centrale è che la malattia sia un’alterazione che interessa varie dimensioni, da quella biologica del corpo dell’ammalato, a quella psicologica del paziente sofferente, alla società in cui vive. Le dimensioni biopsicosociali citate da Engel riprendono, ad esempio, quasi letteralmente la definizione di salute nello statuto dell’Organizzazione mondiale della sanità, in vigore dal 1948 come «stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la semplice assenza dello stato di malattia o infermità».

Nella prospettiva ideale di Engel la cura medica diventa il luogo d’integrazione fra discipline, per giovare al malato rispetto alla malattia, al dolore e all’angoscia. L’integrazione e la fiducia reciproca fra medicina e psicologia sono però ancora ben lungi dall’essere sistematicamente realizzate.

Alla base dell’allontanamento dalla soggettività tra l’altro è possibile leggere anche la necessità di mantenere una distanza di sicurezza dallo sgomento e dalla sofferenza, condizione essenziale per poter attuare una cura su parametri oggettivi al fine di applicare tecniche che richiedono una lucidità che sarebbe compromessa dalla partecipazione eccessiva. Il costo è stato però una negazione globale della realtà soggettiva del paziente.

Non sono tuttavia le prospettive filosofiche di singoli intellettuali ad avere un impatto sulla pratica della medicina, ma fatti concreti e questioni sociali che coinvolgono grandi numeri di persone. Il quadro è complicato anche da difficoltà vere o presunte di dialogo fra prospettive differenti.

Alla Chiesa Cattolica è stato attribuito da alcuni osservatori il ruolo di aver ostacolato lo sviluppo di alcuni approcci alla salute mentale, riconducendo i fenomeni patologici e le sofferenze emotive alla più ampia e generica prospettiva di male e di peccato (Lalli 1997).

In particolare sono stati difficili i rapporti tra la psicoanalisi freudiana e la Chiesa Cattolica, fin dai primi tempi di sviluppo di questa disciplina. La posizione sotto il pontificato di Pio XII (1939-1958) fu contraria alla prospettiva offerta dalla psicoanalisi e in particolare dal pansessualismo freudiano e dalla negazione del destino ultraterreno dell’uomo, condannato nel 1952 (Pio XII 1953). La posizione della Chiesa con Pio XII ebbe comunque varie aperture verso la psicologia in particolare nei discorsi tenuti in occasione di alcuni convegni internazionali (Pio XII 1954).

In sé stessa la psicoterapia non ha niente che contrasti con l’antropologia cristiana. Anzi, cercando di mantenere o di ristabilire la sanità psichica, che è uno dei beni più preziosi dell’uomo, la psicoterapia appare come un’opera di alta beneficenza, o, per usare le parole di Pio XII, come un “ministero sacro” (Pio XII 1954). Nel corso del tempo si sono sviluppate peraltro molte psicologie e molte prospettive e tecniche di psicoterapia che non riducono tutto a materialismo e la stessa psicoanalisi freudiana è cambiata (Albasi 2009).

Sotto il pontificato Giovanni XXIII (1958-1963) il sant’Uffizio ribadì la proibizione per i religiosi di sottoporsi alla psicoanalisi, salvo un permesso esplicito (Sant’Uffizio 1961).  Negli anni successivi vari interventi del Magistero furono esplicitamente favorevoli alle scienze psicologiche. Il Concilio Vaticano II (1962-1965) riconobbe nella “Gaudium et spes” che il progresso delle “scienze naturali e umane” era stato “grandioso”, attribuendo alle scienze umane psichiatriche, psicologiche e sociologiche addirittura un’«accelerazione […] della storia» (Concilio Ecumenico Vaticano II, 1965).

Con il Concilio è proseguita la prospettiva di collaborazione della psicologia in aree specifiche e nell’enciclica Sacerdotalis coelibatus di Paolo VI (1967) fu riconosciuta la possibilità di un aiuto psicologico per i sacerdoti in difficoltà e il contributo della psicologia è stato in seguito riconosciuto anche nella formazione dei candidati al sacerdozio. Il rapporto fra aspetti medici psicologici e spirituali èstato quindi  ribadito con il riconoscimento da parte di Paolo VI che «ci sono degli apporti terapeutici che la cura somatica può arrecare allo spirito del paziente…; c’è, inversamente l’apporto terapeutico che la sofferenza fisica può ricevere mediante il conforto psicologico-spirituale» (Paolo VI 1975). Le posizioni non sono quindi contrapposte ma possono utilmente integrarsi.

Le considerazioni che riferiamo oggi partono da un’esperienza dove il dolore dei bambini costituisce la realtà quotidiana così come la lotta per tentare di contenerlo o di eliminarlo. In questo territorio di frontiera riteniamo esistono possibilità di lettura multidisciplinare e forse anche spunti di riflessione utili rispetto anche il mondo della cura dell’adulto. L’esperienza di cura di pazienti con malattia tumorali in età pediatrica che negli anni ha avuto un grosso sviluppo, ha consentito di dedicare grande attenzione anche alla questione relativa alla qualità di vita dei pazienti guariti.

Le conseguenze infatti non sono sempre negative. C’è chi addirittura parla del concetto di resilienza. La resilienza è un concetto molto utilizzato negli ultimi anni. Le esperienze in ambito pediatrico ci invitano a pensare come la resilienza sia probabilmente da considerare non tanto come una caratteristica individuale – tutto o nulla – ma come un obiettivo ideale. Gli interventi multidisciplinari di supporto dovrebbero essere realizzati per aiutare i pazienti a centrare questo obiettivo.

Lavorare in un ambito come quello di cui stiamo parlando consente a volte di poter sviluppare ambiti di ricerca multidisciplinare. Un’esperienza che riteniamo particolarmente importante ha riguardato lo studio della speranza. Questa è stata condotta presso l’Istituto dei Tumori da un equipe che comprendere studiosi con ogni competenza professionale e culturale: medici, psicologi, statistici, religiosi (Proserpio 2015). Punto di partenza è stato constatare come diversi questionari a livello internazionale non leggano la realtà complessa del vissuto concreto di uomini, donne, bambini, ragazzi, ecc.

L›incontro con la realtà, la realtà particolare di questo Istituto, le persone ammalate, i familiari, i medici, i ricercatori e quant›altro, ci ha portato a riconoscere come emerga sempre più la dimensione della speranza all’interno della pratica quotidiana. Lo diciamo anche normalmente, “speriamo che vada bene”, ”speriamo di guarire”, “speriamo di farcela”, “speriamo di non soffrire troppo”, “speriamo che questo lavoro non sia troppo estenuante e che serva”, “speriamo”, appunto. Ma rispetto alle persone ammalate ci siamo detti: “Cosa significa per loro sperare?”, perché se dobbiamo declinare questo costrutto della speranza dopo poche parole facciamo fatica a riempirlo di contenuto. Chiunque scrive o parla della speranza sa bene che dietro, in modo più o meno implicito ha comunque un riferimento antropologico ben preciso.

Entrando in quella grande banca dati che è PubMed abbiamo constatato che questionari sulla speranza esistono già, non siamo stati noi a inventarli, quello che però ci ha interrogato e interpellato è il fatto che questi questionari, secondo noi, non leggevano bene la complessità della persona in quanto tale. Per esempio, uno dei questionari sulla speranza più utilizzati è Heart Hope Index, che però non pone neppure una domanda sul dopo morte. È legittimo, va benissimo, ma così non si legge bene la realtà che incontriamo noi, perché una persona, anche in questo Istituto, credente o non credente che sia, cristiano o non cristiano, la domanda cosa sarà di me dopo la morte se la pone. Questa è la nostra esperienza.

Da qui, allora, abbiamo voluto costruire un nuovo questionario secondo l’antropologia cristiana evidentemente capace, per quanto possibile, di cogliere quale significato assume per le persone ammalate il termine di speranza. Abbiamo voluto ancora che questo questionario potesse rivestire, diciamo così, i panni della autenticità, credibilità dal punto di vista del dato scientifico. Un prete è inviato ovviamentedal Vescovo anche in una realtà come quella dell’Istituto Nazionale dei Tumori.La preoccupazione è quella di poter entrare  in dialogo col mondo della scienza, se vogliamo dialogare col mondo scientifico, e Sua Eminenza lo sa, non si possono citare le sue affermazioni,le affermazioni del Papa, le affermazioni del Magistero, certo chelo si può fare, ma l’impatto, l’ascolto da parte, dei nostri interlocutori, è radicalmente diverso, ecco perché abbiamo voluto condurre questo studio per ottenere il miglior risultato dal punto di vista scientifico, seguendo quegli step previsti dalla metodologia stessa, per cui occorrono l’approvazione dello ‘studio’ da parte del Consiglio della Direzione Scientifica, del Comitato Etico, ecc.

Il questionario è stato somministrato in una giornata, gli statistici hanno consigliato di fare così, una fotografia in un solo giorno. Questi sono alcuni dati: 320 questionari validi in una sola giornata, non son tanti e non son pochi per le persone in ricovero e per le persone in ambulatorio, adesso non mi soffermo su tutte le risposte che potete leggere nella ricerca pubblicata in appendice, la cosa interessante è il carattere multidisciplinare della ricerca. Da soli non si fa mai niente perché è difficile che le necessarie competenze in un ambito così particolare, possano ritrovarsi in una sola persona.

Allora cosa si osserva? Riportiamo alcune indicazioni emerse.

Quello che è nuovo, ci sentiamo di dirlo, è la particolarità in forza della quale raccogliamo il dato: la metodologia scientifica. Emerge così che le persone sentono aumentare la speranza quando sono accompagnate, quando sentono di non essere sole, avvertono beneficio quando altri pregano per loro, questo ci sembra un dato interessante, le persone ammalate rarissimamente o mai non pregano anche per le altre persone ammalate. Questo ultimo dato è conferma del fatto che la persona comunque non è mai, o rarissimamente, totalmente solo ripiegata su se stessa. Sapere di non essere solo mi dà speranza, quando io muoio spero di vedere le persone a me care, da me amate e poi qui bisognerebbe incrociare ulteriormente i dati; emerge che queste considerazioni vengono espresse anche da parte di coloro che si dichiarano “non credenti”. Ancora abbiamo raccolto che le persone ammalate avvertono beneficio quando altri pregano per loro, talvolta anche le persone ammalate che si definiscono “non credenti” pregano per gli altri, e qui si aprono grandi scenari ma allora che significato ha il credere, o il non credere per queste persone?

Il Ministero della Salute ci dice che per la medicina difensiva, si spendono in Italia circa dieci miliardi di euro (Dati Ministero della Salute del 2014). Spesso, questo è il punto d’osservazione condiviso con gli autori dell’articolo, spesso a monte delle cause legali vi è una cattiva relazione: “Il medico non mi ha ascoltato”, “si è reso presente solo quando è morto”, ecc.

Su questo punto nasce anche la domanda: quanto gli operatori, medici, infermieri, sono formati per entrare in dialogo attivo con le persone malate e i familiari? Questo è un interrogativo che ci poniamo continuamente.

Allora, va riconosciuto e detto che il tempo dato alla relazione è un guadagno, anche in termini economici? Assolutamente sì, per la persona malata, per il parente e per gli stessi operatori. Deve essere riconosciuto però che la relazione ha dei costi molto concreti, chi vive la relazione in modo autentico e profondo sa bene quanto è difficile raccogliere la sofferenza, il dolore, la paura e l’angoscia delle persone che incontriamo.

E queste cose non vengono riconosciute, perché non entrano nei DRG, non entra il tempo della relazione (o entra minimamente), per cui se un medico utilizza un quarto d’ora, dieci minuti o due ore per dialogare col paziente, il DRG è uguale, ma il risultato è radicalmente differente in termini di relazione e conseguentemente anche in termini economici, le ricadute economiche sono differenti. Dobbiamo sottolineare questi aspetti perché non li diciamo solo noi. E qui si aprono ancora una volta grandi scenari con la pressione economica, i budget sempre limitati, sforamento dei budget, i costi che lievitano sempre più, come si fa a tenere insieme tutto? E questo è un bel problema sul cui secondo noi è urgente riflettere.

Ritornando al questionario, lo accennavamo prima, l’antropologia cristiana legge bene l’umano. L’abbiamo dichiarato che il questionario è stato costruito facendo riferimento a questa antropologia. Prima che religiosa l’antropologia cristiana è profondamente umana e proprio per questo universale; non a caso il questionario è stato ripetuto anche a Houston.

Noi l’abbiamo chiamato il “circolo della speranza”, molto semplicemente e molto brevemente è questo: se io mi ammalo, purtroppo mi ammalo per una malattia importante, necessariamente mi devo fidare di qualcuno, di un medico appunto, del quale forse mi hanno parlato anche bene. Questo rapporto di fiducia cresce nel momento in cui mi vedo considerato da lui o da lei come una persona nella mia unicità: non sono un protocollo, non sono una cartella clinica, non sono un numero, ma io: con la mia storia, con la mia paura, con la mia fatica, con le mie angosce, con le mie speranze, questo rapporto fa crescere la speranza. Eccolo il circolo della speranza che deriva dall’antropologia cristiana: mi fido dell’altro, quindi Fede, mi sento preso in cura dall’altro, questa è la Carità, perciò spero, la Speranza. Fede, Speranza, Carità. Le tre virtù teologali, appunto, che leggono bene l’umano. Proprio per questo dicevamo che la prospettiva cristiana prima che religiosa è profondamente umana e proprio per questo universale, queste cose emergono dalle storie che raccogliamo dai pazienti.

“Non si spera mai da soli ma con gli altri e per gli altri”; se è vero che si crea un circolo virtuoso nel momento in cui mi rendo conto che l’altro mi aiuta e mi sostiene è vero anche il contrario: una cattiva relazione mortifica tutto questo, la persona non spera più allora la persona si incattivisce nei confronti della realtà che ha davanti, il medico, l’infermiere e quindi la struttura sanitaria in quanto tale, la speranza implica una dinamica relazionale. Io non possiedo mio marito, mia moglie, i miei figli, i miei genitori, quel che volete, io vivo tutte queste cose, anche la preghiera è relazione: relazione con chi? Con il Trascendente. E proprio perché è relazione non è qualcosa di statico, ma di dinamico, è un continuo divenire. Forse questo uno dei motivi per cui talvolta si sta a distanza rispetto alla relazione, al coinvolgimento profondo, perché quando io entro nella relazione non so come ne esco, quindi ho paura,sto a distanza, ecco perché non ascoltiamo: “la maggior parte delle orecchie si chiude nel momento in cui l’altro vuole esprimere il suo dolore e la sua sofferenza, per evitare che il dolore dell’altro passi dentro di sé” e così lasciamo l’altro nella sua ulteriore solitudine.

Si parla spesso del problema delle risorse in ambito medico. Se da un lato il problema dei costi in sanità porta a vedere le spese per il supporto psicologico, sociale e anche spirituale come costi accessori che gravano sul bilancio, è importante tuttavia poter approfondire la valutazione di costi a lungo termine che comporta il trascurare le dimensioni umane, emotive, relazionali e sociali con un impatto che può essere particolarmente gravosa per la comunità. Da tempo tuttavia sulla ricerca gravano chiarimenti di vincolo che portano ad esempio, e parliamo anche della ricerca universitaria, a valutare come elemento prioritario lo studio legato alla produzione di beni o brevetti, vedendo nel contempo il declino del valore attribuito allo studio del caso singolo o di ambiti non immediatamente remunerativi.

L’esperienza della cura, e in questo l’esperienza dell’oncologia pediatrica per le sue caratteristiche estremamente drammatiche è una frontiera molto importante, ricorda come la malattia che le domande di senso riguardano la maggior parte di pazienti. Nell’ambito di cui abbiamo parlato, le domande di senso sono presenti nei genitori e nei pazienti, soprattutto se adolescenti. La realtà particolare del nostro contesto non ci permette tuttavia di eludere questa domanda di senso visto che i bambini e i ragazzi hanno per fortuna degli importanti testimoni difensori della loro soggettività, che sono i loro genitori che possono reclamare, al di là dei limiti di investimento della sanità pubblica (per non dire di quella privata), attenzione alle dimensioni psicologiche, sociali e relazionali – oltre che di senso quindi spirituali – che sempre accompagnano la malattia.

BIBLIOGRAFIA

Clerici CA, Veneroni L. La psicologia clinica in ospedale. Consulenza e modelli d’intervento. Il Mulino, Bologna 2014.

Proserpio T, Ferrari A, Lo Vullo S, Massimino M, Clerici CA, Veneroni L, Bresciani C, Casali PG, Ferrari M, Bossi P, Galmozzi G, Pierantozzi A, Licitra L, Marceglia S, Mariani L. Hope in cancerpatients: the relational domain as a crucialfactor. Tumori. 2015 Jul-Aug; 101(4): 447-54.

0 commenti

Lascia un Commento

Vuoi partecipare alla discussione?
Fornisci il tuo contributo!

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *